Siguranta si Confidentialitatea Datelor

Liniile directoare pentru administratorii de proiect RoADN sunt acceptate si respectate de către toti angajatii si asociatii proeictului care:

Furnizeaze o declarație de scop pentru proiect și definiții clare cu privire la cerințele pentru participarea la proiect.

Respecta credințele religioase, culturale și spirituale ale participanților la proiect, pacientilor și ale altor administratori de proiect.

Administratorii de proiect nu au drepturi de proprietate asupra ADN-ului membrilor proiectului lor. ADN-ul și rezultatele asociate sunt deținute de individ. Participanții își rezervă dreptul de a se retrage dintr-un proiect și de a le elimina datele in conditile specificate in fisa de cerere a testului gratuit.

Respecta confidențialitatea pacientilor, participanților la proiect și a administratorilor de proiect:

Nu furnizeaza adresa de e-mail a participanților si pacientilor, nici informații de contact sau informații private fără permisiune.

Nu partajeaza rezultatele ADN-ului privat ale pacientilor proiectului fără permisiunea lor. Rezultatele private includ: rezultatele regiunii de codificare a ADN; numele și adresele de e-mail ale persoanelor de pe listele participanților; Fișierele de pacient; fișiere de date brute.

E-mailurile private nu trebuie trimise fără permisiunea expeditorului.

E-mailurile și mesajele postate în grupuri închise și pe listele de discuții private nu trebuie trimise către terți fără permisiunea expeditorului.

Permisiunea trebuie întotdeauna solicitată înainte de a face oricare dintre următoarele:

Adăugarea de participanți la alte proiecte

Comandați teste sau analize suplimentare.

Încărcarea rezultatelor ADN ale participanților in baza de date RoADNz sau baze de date terțe.

Orice date partajate între administratorii proiectului ar trebui să fie păstrate confidențiale, cu excepția cazului în care se obține permisiunea de partajare.

Solicita permisiunea atunci când utilizați datele sau cercetările altei persoane.

Atribuie orice date sau cercetări pe care le obțineți de o terta parte drept confidnetiale

Respecta legile drepturilor de autor .

Nu folosesc munca altcuiva, decat cu permisiune expresa

Citează sursele și linkurile web atunci când sunt utilizate.

Standarde de analiza genetică:

1. Standarde de Companie . Genealogistii examinează și înțeleg diferitele teste ADN produsele și instrumentele oferite de companiile de testare disponibile și înainte de testare stabiliți care companie sau companii sunt capabile să atingă obiectivul (scopurile) genealogistului.

2. Acordul de testare ADN . Genealogisti obțin ADN pentru testare numai după ce au primit consimțământul, scris sau oral, de la tester. În cazul unei persoane decedate, se poate obține consimțământul de la un reprezentant legal. În cazul unui minor, consimțământul poate fi dat de către un părinte sau de către un membru legal tutore al minorului. Cu toate acestea, genealogii nu obțin ADN de la cineva care refuză să se supună testării.

3. Administrarea Datelor . Genealogistii agreaza că pacientii au un drept inalienabil la propriul lor test ADN rezultate și date brute, chiar dacă altcineva decât pacientul a achiziționat testul ADN.

4. Depozitarea ADN-ului . Genealogisti sunt conștienți de opțiunile de stocare a ADN-ului oferite de companii și iau în considerare implicațiile depozitării probelor de ADN pentru testarea viitoare. Avantajele stocării probelor de ADN includ reducerea costurilor asociate, testarea viitoare și / sau conservarea ADN-ului care nu mai poate fi obținut de la o persoană. Cu toate acestea, genealogii sunt conștienți de faptul că nicio companie nu poate garanta că ADN-ul stocat va fi în cantitate sau calitate suficientă pentru a efectua teste suplimentare. Genealogistii înțeleg și ca o companie de testare își poate modifica politica de stocare fără notificare către pacient.

5. Termeni și condiții . Genealogiștii revizuiesc și înțeleg termenii și condițiile in care pacientul este de acord cu achiziționarea unui test ADN.

6. Confidențialitate . Genealogistii testează numai cu companii care respectă și protejează confidențialitatea testeri. Cu toate acestea, genealogisti înțeleg că anonimatul complet al rezultatelor testelor ADN poate să nu fie niciodată garantat.

7. Accesul de către terți . Genealogisti înțeleg că odată obținute rezultatele testelor ADN disponibile public, pot fi accesate, copiate și analizate în mod liber de către o terță parte fără permisiune. De exemplu, rezultatele testelor ADN publicate pe un site web al proiectului ADN sunt publice disponibil.

8. Partajarea rezultatelor . Genealogisti respectă toate limitările privind revizuirea și partajarea testului ADN rezultate impuse la cererea testerului. De exemplu, genealogii nu împărtășesc sau în caz contrar, dezvăluie rezultatele testelor ADN (dincolo de instrumentele oferite de compania de testare) sau altele informații personale (nume, adresă sau e-mail) fără consimțământul scris sau oral al tester.

9. Cercetări . Atunci când predă sau scriu despre genetică, genealogii respectă intimitatea pacienților. Genealogisti privatizează sau redactează numele potrivirilor genetice vii de la prezentări, cu excepția cazului în care potrivirile genetice au acordat permisiunea prealabilă sau au obținut rezultatele lor la dispoziția publicului. Genealogisti împărtășesc rezultatele testelor ADN ale persoanelor vii într-o lucrare de cercetare numai dacă pacientul a dat permisiunea sau a obținut anterior aceste rezultate la dispoziția publicului. Genealogisti pot partaja în mod confidențial rezultatele testelor ADN ale unei persoane cu un editor și / sau peer-reviewer al unei lucrări de bursă. Genealogisti dezvăluie, de asemenea, orice relație profesională pe care o au cu o companie sau un serviciu de testare a ADN-ului cu scop profit , prelegerea sau cercetarea precum si înscrisurile despre genetică.

10. Informații despre sănătate . Genealogisti înțeleg că testele ADN pot avea efecte medicale si multiple implicații.

11. Desemnarea unui beneficiar . Genealogisti desemnează un beneficiar pentru a gestiona rezultatele testelor și / sau ADN stocat în caz de moarte sau incapacitate.

12. Rezultate neașteptate . Genealogisti înțeleg că rezultatele testelor ADN, ca și cele tradiționale înregistrări genealogice, pot dezvălui informații neașteptate despre tester și despre aceasta familie imediată, strămoși și / sau descendenți. De exemplu, atât rezultatele testelor ADN cât și înregistrările genealogice tradiționale pot dezvălui filiație neadecvată, adopție, sănătate informații, membri ai familiei necunoscuți anterior și erori într-o familie bine cercetată, printre alte rezultate neașteptate.

13. Diferite tipuri de teste . Genealogisti înțeleg că există diferite tipuri de teste ADN. Fiecare text are avantaje și limitări și pot fi utilizate în diferite moduri pentru cercetarea genealogică. Adesea, multiple tipurile de testare pot fi sau trebuie utilizate pentru a testa o ipoteză. Înainte de testare, genealogisti determinați tipul (tipurile) de testare a ADN-ului care este capabil să atingă obiectivul (scopurile) genealogistului.

14. Limitări ale analizei etnice . Genealogisti înțeleg că analiza etniei este limitată de bază de date referitoare la populația de referință și algoritmul utilizat de testare si că estimările pot varia. Genealogisti înțeleg în continuare acest lucru deoarece indivizii nu poseda ADN de la toți strămoșii, nici o estimare a etniei nu poate să fie prezisă sau evaluata numai pe baza unui arbore genealogic.

15. Interpretarea rezultatelor testului ADN . Genealogisti înțeleg că există adesea mai mult decât o posibilă interpretare a rezultatelor testului ADN. Uneori, dar nu întotdeauna, explicațiile posibile pot fi restrânse prin teste suplimentare și / sau documentare - cercetare. Genealogisti înțeleg în plus că orice analiză a rezultatelor testelor ADN depinde de alte informații, inclusiv informații de la pacient, și că analiza este la fel de fiabilă ca informațiile pe care se bazează.

16. ADN-ul ca parte a dovezii genealogice . Genealogisti înțeleg că nici o parte din dovezile, inclusiv probele adunate din testarea ADN, constituie individual dovezi. Stabilirea dovezilor genealogice necesită cercetări aprofundate în înregistrări relevante fiabile, documentare completă și precisă și citarea sursei, analiza și corelarea tuturor informațiilor, rezolvarea conflictelor cauzate de informații contradictorii și o concluzie scrisă.

17. Citarea rezultatelor testelor ADN . Genealogisti înțeleg și folosesc standarde minime pentru citarea rezultatelor testelor ADN în rapoarte către clienți sau în lucrări de cercetare și de studiu.